Vanaf de dag dat de gynaecoloog aangaf dat ze een open lip op de echo zag, hebben we ons afgevraagd hoe Moos eruit zou zien.
Moos, want vanaf het moment dat ze zei dat we moesten nadenken of we de zwangerschap af zouden willen breken, hebben we gekozen zijn naam te delen met onze inner cirkel. Moos bewoog, was
prachtig, zeer welkom en een mens, een persoon. Ongeacht wat de uitkomst van dit traject zou gaan zijn. Het over hem hebben met zijn naam, maakte dat beeldender voor ons, echter, net als zijn
schopjes. Hij was er en zou er, als het aan ons lag, blijven.
Gedurende de weken die volgden ging de onzekerheid wat naar de achtergrond. Ik genoot van de schopjes en dacht minder na over de mogelijkheid op syndromen die aanwezig konden zijn. Bij de 30
weken echo zag alles er goed uit. We zagen zijn prachtige gezichtje. Maar de onzekerheid over zijn kaak bleef. Ze zagen wel iets, maar niet doorlopend met zijn lip. De kaakboog leek goed door te
lopen. Nadat er andere artsen meekeken bleef de conclusie dat ze het niet helemaal konden verklaren. Ze wisten het niet, al was er goede hoop op een gesloten kaak.
Hoe dichter we naar 18 september gingen. Hoe groter de vragen en nieuwsgierig werden. De onzekerheid nam toe in steeds grotere mate. Hoe zag hij er uit, hoe gaat mijn reactie zijn, die van onze
omgeving en met stipt op nummer 1. Is er meer aan de hand? Kan hij goed horen. Teun reageerde vaak op geluiden in mijn buik. Moos niet. En minder gehoor en schisis gaan vaker samen.
Dat Moos geen zin had om zijn ongeduldige moeder te ontmoeten bleek toen we op de 41 weken afstevenden. Ze wachten maar ik zit nog goed, moet hij gedacht hebben. Net als zijn handje die hij, bij
iedere echo, voor zijn gezicht hield. Ze moeten maar geduld hebben om te zien wie ik ben, zoek het uit. En gelijk had hij.
Na een razendsnelle bevalling, waarbij ik eerst niet kon bevatten dat hij al op mijn borst lag, was mijn reactie zoals die van iedere moeder zou zijn. Moos wat ben je prachtig, wat ben je mooi en
wat valt het mee. Zijn lipje die schattig omhoog loopt en zijn neusje een klein beetje scheef. Eerder schattig en lief, dan een beetje spannend om te zien, iets waar ik rekening mee hield.
De verwachting dat het door zou lopen in zijn neus, konden we wegstrepen en de kaak en het gehemelte leken dicht. Trots en blij namen we ons prachtige mannetje mee naar huis, nadat hij boven
verwachting aan de borst had gedronken.
Uren kijken naar mijn mannetje, zijn lipje en prachtige gezichtje. Zo normaal vanaf het eerste moment. Precies zoals het moest zijn.
Ik betrapte mezelf erop dat ik het spannend vond om onbekende mensen tegen te komen die een blik wierpen in de kinderwagen. Bang wat ze zouden denken. Het gevoel het uit te willen leggen. Een
volkomen logische reactie, maar ook schuldgevoel naar Moos. Blikken over en weer naar Tommy. Hij voelde hetzelfde.
Een week later stonden we op de stoep bij het AMC. Wankel van de bevalling een week ervoor en te trots om met mijn billen in een rolstoel te gaan zitten. Een afspraak met de geneticus, kinderarts
en verpleegkundige van het schisisteam. Gespannen liepen we het kamertje in waar drie artsen ons aankeken. Moos zijn kleine voetjes op een veel te groot onderzoeksbed. Over het algemeen zag alles
er goed uit. Goed gewicht, goed gehoor, goede manier van drinken. Wat een opluchting. In zijn kaakje bleek een deukje/klein spleetje te zitten. Toch een kleine schok, anders dan we verwacht
hadden. Wat zou dat betekenen? Afwachten tot woensdag, want dan stond de afspraak met de plastisch chirurg.
Dit was een verklaring voor de onzekerheid bij de echo’s. Ze zagen iets, maar het liep niet door. Maar wat was het dan wel? Een deukje. Precies wat ze gezien hadden.
Ook maakt Moos gekke schokbewegingen in zijn slaap. Na het filmpje te hebben laten zien, besloot de kinderarts dit toch met de kinderneuroloog te willen bespreken. En ook de klinisch geneticus
wilde met een andere geneticus bespreken of er vervolgonderzoek nodig is. I.v.m. mogelijke afwijkingen in genen die gevonden zijn aan onze kant. Ook al zien we op dit moment geen symptomen die
bij die genafwijkingen en mogelijke syndromen horen.
Die middag liepen we aan de ene kant gerustgesteld en aan de andere kant met nieuwe vragen de deur uit. Wat betekent dat deukje in zijn kaak, in hoeverre willen we door met onderzoeken naar
genafwijkingen en syndromen en waarom schokt Moos zo in zijn slaap.
Op woensdag namen we dezelfde route naar Amsterdam, parkeerden we de auto op die veel te dure parkeerplaats en liepen met Moos naar binnen. We werden gebeld door de kinderarts. Moos zijn schokken
kwamen door slaapmyoclonieën. Ja ook wij moesten te raden bij onze grote vriend Google. Niks ernstigs en geen gevolgen voor de ontwikkeling. Onzekerheid één werd afgestreept.
Even later zaten we tegenover de plastisch chirurg en de verpleegkundige van het schisisteam. Opnieuw werd Moos bekeken en werd ons uitgelegd dat het deukje niet voor extra operaties zou zorgen.
Wel kunnen er tanden anders of niet groeien, dus dat zal bekeken blijven worden. Onzekerheid twee werd voor nu getackeld.
Halverwege januari zal de operatie aan zijn lip en neus plaatsvinden. Proberen we nog maar even niet te veel aan te denken. Bij het idee alleen al komt er een soort vragenvuur en gedachtenstroom
mijn hoofd binnen denderen. Want naast het weggeven van een o zo kleine baby in die grote operatiewereld, moeten we afscheid nemen van zijn lieve gezichtje. Zijn schattige lipje en scheve neusje.
Waar we al zo gewend aan zijn geraakt. Moos hoe hij geboren is, in mijn buik gemaakt.
Met opluchting als overheersende emotie liepen we het AMC uit. Natuurlijk blijft dit traject onzeker, verloopt de kraamtijd anders dan we zouden willen en zullen we de komende 21 jaar nog heel
wat geld uitgeven aan dat veel te dure parkeren. Maar de dankbaarheid overheerst. Wat doet Moos het goed. Met groeien, voeding en lijken de eerste signalen rondom alles van de schisis positief.
De komende tijd hebben we nog afspraken met de klinisch geneticus en anesthesist.
Met trots kijken we de toekomst tegemoet. Stapje voor stapje, dat wel.
Liefs van Laura
